برای عشق و زندگی: کمپین فوق‌العاده‌ای

در FOR LOVE & LIFE: NO ORDINARY CAMPAIGN، برایان والاک در سن ۳۷ سالگی مبتلا به ALS تشخیص داده شد. برایان که قبلاً دستیار دادستان ایالات متحده بود، اکنون تلاش خود را وقف تأسیس سازمان غیرانتفاعی "I AM ALS" با همسرش ساندرا کرده و بی‌وقفه به فعالیت و سازماندهی می‌پردازد. برایان و ساندرا در افزایش قابل توجه بودجه فدرال برای تحقیقات ALS در دهه گذشته نقش مهمی داشتند. آنها همچنین در تصویب و امضای لایحه ACT for ALS توسط رئیس جمهور بایدن نقش بزرگی داشتند.

• خانواده‌ها می‌توانند درباره قدرت امید در مستندها صحبت کنند. برایان و ساندرا در مستند «برای عشق و زندگی: کمپین غیرمعمول» چگونه امیدشان را به تغییر واقعی تبدیل می‌کنند؟
• دربارهٔ بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) که در این مستند به تصویر کشیده شده‌اند، چه چیزی بیش از همه شما را شگفت‌زده می‌کند؟
• فیلم‌های الهام‌بخشی مثل این چگونه شما را تحت تأثیر قرار می‌دهند؟
• آیا می‌توانید به بیماری‌ها یا علل دیگری فکر کنید که نیاز به کمک ویژه برای جلب توجه و تأمین بودجه بیشتر دارند؟
• ما چقدر زود می‌توانیم ALS را درمان کنیم؟

والدین باید بدانند که مستند الهام‌بخش «برای عشق و زندگی: کمپین غیرمعمولی» درباره بیمار ALS، برایان والاک، همسرش ساندرا و فعالیت‌شان در سازمان غیرانتفاعی «من ALS هستم» است که برای افزایش آگاهی و جمع‌آوری بودجه برای تحقیقات ALS و دیگر بیماری‌های نورون حرکتی ایجاد شده است. در پنج سال گذشته، بیش از ۱ میلیارد دلار بودجه دولتی به خاطر فعالیت‌های این سازمان اختصاص یافته است. اما این مسیر سال‌ها طول کشیده و بیماران ALS با موانع بسیاری دست و پنجه نرم کرده‌اند. بسیاری از بیماران ALS علائم بیماری را نشان می‌دهند که ممکن است برای برخی بینندگان ناراحت‌کننده باشد: حرکات آهسته، تلاش برای صحبت کردن و برخی وضعیت‌های اجباری بدن. در یکی از صحنه‌ها، زنی سوزن را از سینه مردی بیرون می‌کشد. مقداری از زمان فیلم به اثربخشی و ایمنی داروهای احتمالی برای بیماران ALS اختصاص دارد. برخی از الفاظ تند و کم‌تکرار شامل «فاک»، «فاکینگ» و «شیت» است. این مستند پیام‌های بسیار مثبت و قوی درباره شجاعت، پشتکار و کار تیمی دارد. این واقعاً مثالی از قدرت امید و چگونگی ایجاد تغییر بزرگ است. برای آگاهی از فیلم‌های مشابه، می‌توانید برای دریافت ایمیل‌های هفتگی شب فیلم خانوادگی ثبت‌نام کنید.

این مستند داستان الهام‌بخش بیمار ALS، برایان والاخ و همسرش ساندرا و سازمان غیرانتفاعی آنها به نام «من ALS هستم» را به تصویر می‌کشد. فیلمی تاثیرگذار و احساسی، «برای عشق و زندگی: کمپین غیرعادی» مثالی شگفت‌انگیز از این است که چگونه اراده، مصمم بودن و امید چند نفر می‌تواند تغییرات مثبت بزرگی برای بسیاری به ارمغان بیاورد. قبل از تلاش‌های برایان و ساندرا، بودجه فدرال برای تحقیقات ALS فقط ۱۰ میلیون دلار در سال بود، اما به لطف مبارزات خستگی‌ناپذیر، سخنرانی‌ها و جامعه‌سازی آنها، بودجه فدرال در ۵ سال گذشته برای تحقیقات ALS بیش از ۱ میلیارد دلار بوده است. مصاحبه‌های محکم، تصاویر خانگی، سکوهای سخنرانی عمومی و جلسات با سیاستمداران تصویری جذاب از کار طاقت‌فرسای برایان را به نمایش می‌گذارند. حضور برایان در کنگره برای شهادت دادن، نقاط عطفی هستند، زیرا سخنرانی‌های او به قلب آنچه «من ALS هستم» در مورد آن است و آنچه آنها سعی در انجام و رسیدن به آن دارند، می‌پردازد. به طور خلاصه، هر سخنرانی به سادگی با عبارت «من می‌خواهم زندگی کنم» به پایان می‌رسد.شاید خیلی‌ها فکر نکنند، اما از هر ۳۰۰ نفر، یک نفر در طول عمرشان تشخیص ALS می‌گیرند. ALS قبلا حکم «مرگ حتمی» داشت، اما حالا خیلی از بیماران ALS مجبور نیستند بلافاصله با زمان‌بندی اجتناب‌ناپذیر و کوتاه ۱ تا ۲ سال یا حتی ۲ تا ۵ سال مواجه شوند. به لطف پیشرفت‌های اخیر در تحقیقات ALS و نتایج مثبت آزمایش‌های بالینی داروها، خیلی از بیماران ALS می‌توانند زندگی طولانی‌تر و بهتری داشته باشند. همچنین به لطف تلاش‌های برایان و ساندرا و دیگران در جامعه ALS، قانون دسترسی به بیمه معلولیت ALS در سال ۲۰۲۰ تصویب شد و لایحه ACT for ALS در سال ۲۰۲۲ توسط رئیس‌جمهور جو بایدن به قانون تبدیل شد. باورکردنی نیست، اما هیچ‌کدام از این اتفاقات بدون تلاش‌های برایان و ساندرا رخ نمی‌داد، که با تشخیص وحشتناک ALS مواجه شدند و به جای تسلیم شدن در برابر احتمالات شناخته‌شده، با آن، سیستم مراقبت‌های بهداشتی و بوروکراسی دولتی مبارزه کردند تا بیماران ALS در حال حاضر و آینده کمک، مراقبت و توجهی که شایسته آن هستند را دریافت کنند.